29 de febrero. Hazlas visibles.

El 29 de febrero es un día poco usual, el cuál aparece en nuestros calendarios cada cuatro años, denominándose ''año bisiesto''. 

En este día ocurren numerosos acontecimientos, nacimientos y muertes. 

Pero hay una celebración en concreto que llama mi atención y de la cual cada vez más personas tienen conocimiento. 

El día mundial de las enfermedades raras es el último día del mes de febrero. Se estableció en 2008, eligiéndose el 29 de febrero ya que es un ''día raro''. 

El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras, atiende al insuficiente tratamiento para las personas que padecen alguna patología no común, o la carencia de apoyo hacia estas personas y familias. 

¿Qué es una enfermedad rara? Según la página oficial, se denomina enfermedad rara a cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.

La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura, así que tienes que aprender a convivir con ella. Aprender a vivir con dolor, con una malformación física y con el rechazo social. 

Hay numerosos movimientos para concienciar al mundo, y enseñar las dificultades a las que las personas que padecen alguna anomalía se enfrentan cada día. 

• Falta de acceso al diagnóstico correcto y  el llamado "laberinto del pre-diagnóstico".
• Falta de información, tanto sobre la enfermedad misma como sobre dónde obtener ayuda.
• Falta de conocimiento científico y desarrollo de herramientas terapéuticas, tanto en productos médicos como los mecanismos médicos apropiados
• Problemas de integración social, escolar y laboral. Vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones que puede llevar a la estigmatización, aislamiento, exclusión de la comunidad.
• Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.
• Alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado. 
• Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado. 

https://www.youtube.com/watch?v=dy-Djd0kx8o

Hazlas visibles, un movimiento que ha revolucionado las redes sociales. Consiste en pintarse una raya verde bajo el ojo y subirla con el hashtag: #hazlasvisibles

Almudena Cepa.